Вы здесь

Каждый день – время побеждать!

Арсюша очень любит занятия в «Особом детстве» / Фото из семейного архива Бариновых

Арсений Баринов – спокойный парнишка с внимательным взглядом и потрясающей улыбкой. Пока мы беседуем с его мамой, Евгенией, он смотрит мультфильмы и иногда наблюдает за нами.

Со взрослыми, тем более журналистами, судя по всему, мальчик особо не стремится общаться, а вот с детками-ровесниками – очень любит.

Только вот делать это удаётся не так часто, как хочется: в свои пять с лишним лет в детский сад малыш ходил считанные недельки. Очень хочет, но врачи не рекомендуют – любые инфекции, которых в детском саду не избежать, опасны для мальчика.

Арсений – четвёртый ребёнок в дружной большой семье. Его появления очень ждали и родители, и братья с сестрой. Беременность и роды у многодетной мамы прошли прекрасно, и семья стала больше на одного человека.

– Когда Арсюшка родился, нам поставили 9/9 баллов по шкале Апгар, то есть абсолютно здоровый малыш, – рассказывает Евгения Баринова. – В два с половиной месяца Арсений приболел, мы пошли на приём, педиатр, послушав нас, отправила на рентген. Увидев снимки, срочно положили в хирургическое отделение. И там сказали, что у сына порок лёгких, надо лететь в Архангельск на дообследование.

 

Двойной удар

 

В областном центре малыша обследовали, и собравшийся консилиум вынес свой вердикт: с врождённым пороком были не только лёгкие ребёнка, но и крошечное сердечко. Нужно было решаться на операцию.

Поначалу решили убрать секвестрацию лёгкого, когда часть лёгочной ткани, не снабжающаяся кислородом, удаляется. Первую операцию Арсений перенёс уже в четыре месяца.

– Вторая операция была на сердечко, когда ему исполнился годик и месяц, – волнуясь, вспоминает мама. – Её планировали провести за три с половиной часа, а длилась почти восемь... Мы всё это время ждали в больнице. Когда к нам с мужем спустился кардиохирург – он сказал: «У меня две новости для вас. Первая – всё, что было по плану, сделали. Вторая – состояние Арсения критическое. Проживёт сутки – выживет». Я уже не помню точных слов, потому что зарыдала в этот момент, но суть была такова. Через несколько минут я сказала себе: несмотря ни на что, Арсений будет жить!!! И мы молились…

Не зря говорят: материнская молитва – самая сильная. Спустя сутки малыш самостоятельно задышал, на пятые его принесли в палату к маме.

В первый раз инвалидность ребёнку дали сразу после операции на лёгкие, второй – после операции на сердце. Она даётся на год, а потом надо её всё время подтверждать.

– Мы постоянно должны доказывать этот статус, как будто у нас выросло лёгкое или поправилось сердце, – говорит Евгения. – Для этого надо летать на комиссию, поскольку, чтобы выяснить, к примеру, что не прошла бронхиальная астма (это одно из сопутствующих заболеваний), нужен пульмонолог, а его в регионе нет. Нам постоянно надо контролировать состояние здоровья, это жизненно важно, простудными лучше не болеть. Садик нам дали в два с половиной года, но посещать его нельзя, поскольку любая инфекция для Арсения очень опасна.

 

Второй дом для особых детей

 

Подвижного общительного малыша приходится постоянно ограничивать, рассказывает его мама. До трёх лет любые физические нагрузки строго дозировались – опасно для сердца. Сейчас, когда разрешили двигаться больше, Арсюша с удовольствием танцует – это его любимое занятие. Также ребёнок увлечённо ходит на занятия в Центр социальной адаптации «Особое детство в НАО». Эта организация очень изменила жизнь мальчика и всей его семьи.

– Во-первых, Арсюша сейчас посещает все развивающие занятия, поскольку они индивидуальные, и не так высок риск заражения. Я могу признаться, что «Особое детство в НАО» – это наш второй дом… Когда стало известно о том, что Арсений болен, мы долго скрывали ото всех, закрылись. Я сидела дома по уходу, а потом ушла с работы и замкнулась в себе. Когда стали посещать центр, я много наблюдала за теми, кто занимается с нашими особыми детками. Тогда и поняла, что сама хочу работать так же. Татьяна Анатольевна Вепрева, руководитель центра, помогла мне отучиться, и теперь я социальный работник!

Кроме того, для семей, где растут дети-инвалиды, самый ценный ресурс – общение с такими же родителями, обсуждение общих проблем, проверенная полезная информация, которой здесь делятся друг с другом. Когда человек чувствует, что он не один на земле, есть те, кто встретился с подобной бедой, то появляется вера и силы, которые в этой ситуации особенно необходимы.

– Некоторые мамы иногда говорят: «За что мне такое, почему именно у меня родился ребёнок-инвалид?» – делится Евгения Баринова. – А я же уверена, что ребёнок приходит не за что-то, а для чего-то. Арсений показал нам, какими мы можем быть сильными, как можем реализовать себя в помощи другим – таким же детям. Это очень важно понимать. Не наказание или обу­за, а стимул к дальнейшему росту. Теперь я точно знаю, что инвалидность это не приговор, это особенность. Главное не сдаваться и не опускать руки. Кроме сердечка и лёгких, ещё есть сопутствующие заболевания.

У Арсения нарушение сердечного ритма, даже стоял вопрос о кардиостимуляторе, но, слава Богу, сейчас ритм потихоньку приходит к норме, есть отклонения, но Арсюшка борец.

– За свои пять лет он много выдержал, он сильный, он настоящий борец за жизнь. Вместе мы всё преодолеем. И никогда не сдадимся! – говорит Евгения.