3 декабря в Нарьян-Маре прошел окружной форум «Детство без границ». В его рамках состоялся диалог представителей всех уровней власти и лидеров общественных организаций с родителями, воспитывающими детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья. Организатором форума выступила уполномоченный по правам ребенка в НАО Римма Галушина.

Приятно, что аппарат уполномоченного проявил заботу: родителей пригласили вместе с детьми – пока мамы и папы обсуждали важные вопросы, дети под руководством волонтеров в соседнем помещении играли, участвовали в конкурсах и мастер-классах. Там же была организована выставка декоративно-прикладного творчества учащихся коррекционной школы.

Детей с ДЦП ставят на ноги
– Мы выбрали не совсем стандартную форму проведения круг-лого стола. Заранее была проведена регистрация участников форума, в рамках которой собрали все вопросы, интересующие родителей, и направили их в профильные департаменты, чтобы они имели возможность подготовиться, – говорит Римма Галушина. – Благодаря этому нам удалось выстроить конструктивный диалог и получить ответы по конкретным случаям. Также в рамках заседания круглого стола родителями были высказаны предложения, которые мы проработаем с профильными департаментами. К примеру, внедрение методики поведенческого анализа, проведение новогодней елки для особенных деток, приглашение сурдолога для консультаций.
Много вопросов поступило к Департаменту здравоохранения, труда и социальной защиты населения НАО. Сергея Свиридова родители спросили, как будут оплачиваться поездки на обследование по направлению за пределы округа ребенку и сопровождающему лицу? Сколько раз в год?
– Федеральным законом предусмотрено, что такие поездки оплачиваются как ребенку, так и сопровождающему его родителю. А сколько раз в год – это решает вначале лечащий врач, а затем комиссия лечебного учреждения.
– Сергей Анатольевич, внесены ли поправки в перечень клиник, коммерческих и государственных, в которых детям будут оплачиваться обследование и лечение? Где с ним можно ознакомиться?
– Перечня как такового нет, есть клиники, входящие в программу госгарантий. Но наш бюджет взял на себя дополнительную нагрузку – оплачивать лечение детей- инвалидов и детей с четвертой и пятой группой здоровья в платных клиниках. Разумеется, в тех, что имеют лицензии.
– Всюду, всюду нужно платить деньги! – не согласна бабушка ребенка с ДЦП.
– Так не должно быть, – сказал Свиридов. – Мы этот вопрос прорабатывали. Проблема заключается в том, что некоторые врачи, которые направляли на обследование и лечение за пределы округа, не прорабатывали до конца вопрос по записи пациентов на медпомощь. Законодательство сегодня предусматривает, что это обязанность врача – дозвониться до лечебного учреждения и записать либо на прием, либо на лечение.
– Сергей Анатольевич, скорее всего речь идет о московской медицинской организации «Свобода движений», – пояснил один из участников круглого стола. – Они оказывают огромную помощь детям с ДЦП, ставят их на ноги. Мы туда возим свою дочь не первый раз, и не только мы. До этого года лечение оплачивали, потом начались проблемы, в разрешении которых вы участвовали.
– Есть и другие организации, участвующие в программе госгарантий, где реально помогают, просто вы о них не знаете. Я-то вмешался, когда узнал, что были в порядок внесены изменения, а платная помощь была в принципе исключена. А сегодня платную медпомощь получают, кроме детей-инвалидов и имеющих четвертую и пятую группы здоровья, дети с сердечно-сосудистыми заболеваниями и онкобольные. Если кто-то возил ребенка в тот период, когда услуги коммерческих клиник не оплачивались, могут обратиться к нам, – заключил руководитель департамента здравоохранения, труда и соцзащиты.

А где реабилитировать?
Надо заметить, что даже в таком богатейшем регионе, как Ямало-Ненецкий автономный округ, лечение в платных клиниках не оплачивается. Поставим себе большой плюс! А вот где нам придется поставить себе жирный минус – тоже всем известно, проблема-то с бородой: в Ненецком округе нет реабилитационного центра, не положено, говорят чиновники, по количеству населения не подходим. А как тем же ДЦП-шникам без реабилитации?
– Мы можем направить на реабилитацию в федеральные центры – в Кинешму, в Минводы, – говорит Сергей Свиридов.
Наверное, не очень активно предлагают родителям поехать в эти центры, если люди сами ищут, куда повезти ребенка на реабилитацию. И находят. Например, в «Свободу движений».
Знакома с семьями нарьянмарцев, которые переехали в Архангельск только из-за отсутствия перспектив реабилитации, обучения детей-инвалидов с заболеваниями опорно-двигательной системы, с ментальными (психическими) нарушениями. Кстати, не знаю, как в других городах, но в столице Поморья жителей НАО с инвалидностью принимают всегда без вопросов – испытано на себе, у меня сын с ментальными нарушениями, и в свое время пришлось уехать в Архангельск на девять лет из-за отсутствия в начале 2000-х в нашей коррекционной школе программы для детей со сложным дефектом.
В Нарьян-Маре нет и системы сопровождения (патронажа) для людей с заболеваниями психической сферы, нет Центра помощи совершеннолетним опекаемым и подопечным. Понятно почему – населения маловато, но от этого родителям не легче: они стареют, а страх оставить своего взрослого ребенка на произвол судьбы отравляет жизнь. В таком Центре в Архангельске выпускников коррекционных школ, имеющих ментальные нарушения, продолжают развивать – они работают в мастерских, занимаются физкультурой, изучают компьютер. Более того, поскольку это молодые парни и девушки, их обучают жизни в семье, рассказывают о воспитании ребенка – словом, учат жить самостоятельно, насколько это возможно при их проблемах.
По данным руководителя бюро МСЭ Любови Немчиновой, среди детей-инвалидов группа детей с заболеваниями психической сферы занимает уже второе место (после детей с врожденными заболеваниями). Всего в округе 181 ребенок-инвалид. Тенденция – налицо, с этим нужно что-то делать.
Родители также спрашивали о том, почему в образовательных организациях не предоставляют детям с инвалидностью тьютора (ассистента), возможно ли в дополнительном образовании организовать работу с детьми, имеющими ментальные нарушения, в малых группах или индивидуально. Вопрос по тьюторам был подробно освещен в Докладе о деятельности уполномоченного по правам ребенка в НАО за 2016 год и, по мнению детского правозащитника, остается актуальным и на сегодняшний день.
Ответом на второй вопрос стали слова вице-спикера окружного Собрания депутатов Татьяны Бадьян о том, что нужно создавать инклюзивные площадки для развития творческих способностей особых детей на базе учреждений дополнительного и общего образования. А еще, я думаю, многих воодушевило сообщение руководителя департамента образования Ильи Иванкина о том, что построят новое здание для коррекционной школы – возведение этого объекта вошло в перечень приоритетных проектов в регионе.

Воспитывать у общества терпимость
Проблем на форуме было поднято очень много, а потому о некоторых из них мы напишем отдельно. Но не могу не отметить атмосферу доверия, в которой проходил круглый стол – и тут особая благодарность организаторам, они постарались не оставить ни один заранее заданный вопрос без ответа, каждому высказывающему личные просьбы было обещано их рассмотреть.
Была поднята и такая важная тема:
– Очень часто мы и наши дети чувствуем негативное отношение окружающих к себе – недопонимание, удивление, раздражение, неодобрение, злость, страх, а порой и физическую агрессию. Можно ли продумать какие-либо формы работы с общественностью по воспитанию толерантности и сопереживания к детям с особенностями?
Как показало время, это вечная тема. С таким отношением сталкивались практически все родители, бабушки-дедушки особых детей. И самый лучший способ воспитания толерантности, то есть по-русски, терпимости – это объединиться родителям, другим родственникам в общественную организацию и работать с теми, кто идет навстречу – волонтерами, другими неравнодушными людьми – а также с теми, кто не хочет ничего знать о таких детях – посредством СМИ, общегородских мероприятий и т. д. Как уже было в девяностых и двухтысячных, когда родители особых детей объединились в АНОРИДИ «Надежда» и вели посильную работу с горожанами, хотя так непросто было найти для этого свободное время. Потому что родительская любовь долготерпит, а надежда на людское участие и чудо выздоровления умирает последней.