Вы здесь

Из жизни маленьких победителей

В мире не найти двух одинаковых снежинок. Так и человеческие судьбы отличаются друг от друга

Для одного победа – это стать первым в престижном конкурсе, а для другого – связно произнести целое предложение, просто пройтись по незнакомой улице или суметь взять под контроль свои эмоции. Неизвестно, кто здесь будет сильнее и успешнее, у каждого свой путь.
У мальчиков, о которых пойдёт речь, жизнь с самого рождения складывалась по-разному. Однако обе судьбы объединяет постоянная борьба с болезнью и ежедневные маленькие победы, которыми очень гордятся их родные.

О беде и не подозревали

Как рассказала мама первого нашего героя Валентина Геймбух, младший сын Лёня родился совершенно здоровым:
– В полтора года, после одной из профилактических прививок, у нас начался откат в развитии и проблемы с речью. К полутора годам он уже лепетал, а потом вдруг замолчал. Два месяца мы от него ничего не слышали. Вначале и не думали, что так проявляется болезнь. А к двум годам, во время прохождения медкомиссии в садик, сказали, что есть небольшая задержка речевого и психического развития.
Детей в семье трое, старшие как могут тоже заботятся о братишке. Все трудности Валентина старается переносить стойко, понимая, что Лёня чутко реагирует и на её душевное состояние. Тяжелее всего было, когда врачи в Челябинске поставили окончательный диагноз – задержка психоречевого развития с аутическим поведением, и озвучили неутешительный прогноз – подобные расстройства не лечатся.
– Когда мы приехали в Челябинск, врачи, посмотрев наши документы, сказали, что заболевание уже запущенное, и вряд ли они смогут помочь. Сыну было четыре года. Но после полного обследования назначили курс терапии, который корректирует эмоциональное состояние, появилась положительная динамика. А это значит, что можно при постоянной реабилитации довести Лёню до уровня, когда он сможет общаться и делиться своими чувствами, – делится Валентина.

Каждому не объяснишь

Помощь в социальной адаптации семье оказывают в центре «Особое детство в НАО». Об организации мама узнала из телевизионного репортажа и сразу обратилась к её руководителю Татьяне Вепревой. На тот момент семья переживала нелучшие времена – психиатры назначили Лёне препарат, который усугубил его проблемы со здоровьем. Лекарство действовало возбуждающе, мальчик часто срывался, кричал, плакал и абсолютно не мог справляться со своими эмоциями. С этой бедой Валентина обратилась к лечащему врачу-неврологу, который сразу отменил неподходящие ребёнку медикаменты.
– После курса на аппарате «Томатис», который мы прошли в «Особом детстве», и отмены препарата сыну стало лучше, мы поехали в Челябинск, в клинику «Дети Индиго». Нам её порекомендовала Татьяна Анатольевна, поскольку в клинику Бехтерева, куда обычно направляют таких детей, мы не смогли записаться. В Челябинске нам и подтвердили расстройство аутического спектра. После этого наш психиатр сказала, что диагноз необходимо окончательно подтвердить в архангельской клинической психиатрической больнице. Но тут появилась проблема, – сетует Валентина. – Мы могли лететь вместе, но лежать Лёня должен был в клинике один. Он очень тяжело переносит любую смену обстановки, не сходится с другими людьми. Перелёт для нас тоже целая история, необходимо его успокаивать, отвлекать, он не понимает, что происходит. Но это пара часов. А тут полностью остаться одному! Я обратилась к Татьяне Анатольевне, она вышла на уполномоченного по правам ребёнка Галину Гуляеву, и только с их помощью нам удалось добиться права находиться вместе. После обследования сыну установили инвалидность до 18 лет.
Жить с диагнозом Лёня и его семья привыкают, однако нередки моменты, когда становится реально тяжело. Особенно непросто в окружении других мам со здоровыми детьми, которые могут упрекнуть или сделать замечание, не понимая, что ни ребёнок, ни его мама не виноваты.
– Бывает, говорят: успокойте своего ребёнка, что он у вас всё кричит! Но не будешь же каждому объяснять, что это не от недостатка воспитания, и ему нельзя объяснить определённые очевидные вещи, – говорит Валентина. – Если ребёнок устал, он может заплакать или шуметь. Одни спокойно реагируют, другие раздражаются и делают замечания…

Во всём остальном – обычный мальчишка

Если не считать трудностей с самоконтролем и общением, сложно догадаться, что Лёня нездоров. Мальчик очень любит мультики, а вот в телефоне, в отличие от большинства сверстников, не зависает. Сейчас ему лучше удаётся петь, чем говорить. Но он очень старается, тем более все в большой семье стараются помогать – рассказывают потешки, поют песенки. Делать это непросто – Лёня не любит, когда ему читают, предпочитает общение глаза в глаза, а книгу может просто закрыть и уйти.
– «Особое детство в НАО» нам очень помогает в плане социальной адаптации, но медицинской реабилитации всё-таки не хватает, – признаётся Валентина. – Хочется, чтоб появилась организация или кабинет, где можно было бы каждый год проходить полную плановую реабилитацию. Тем более любую смену обстановки Лёня переносит очень болезненно, для него огромный стресс – незнакомые места, переезды, очень остро на это реагирует. Он никогда не летал в самолёте, а тут у нас в один день было два рейса. Ребёнок всю дорогу плакал, вырывался, пытался уйти, отказывался пристёгиваться. Очень было тяжело… А когда прилетели, то могли посещать только «Дети индиго». Потому что незнакомой улицы он ужасно боялся, врач мне потом объяснил, что это одно из проявлений болезни...
… Когда я спросила о планах и мечтах, Валентина грустно улыбается – не до этого. Она постоянно переживает за будущее сына, ждёт, когда он научится объясняться с другими людьми, ведь ему рано или поздно придётся остаться без мамы и налаживать контакты с окружающими. И очень хочет, чтобы то общество, в котором он однажды окажется, сумело принять её Лёню, такого хрупкого, ранимого, а главное – любимого всей семьёй ребёнка.

Настоящий книгочей

Это сейчас третьеклассник Тимур рослый, физически крепкий парнишка и ростом вот-вот догонит бабушку Наталью Каневу. А родился мальчик на два месяца раньше срока и первый месяц своей жизни провёл в больнице. Там он окреп, научился дышать и вернулся к бабушке, которая очень его ждала. С тех пор они неразлучны.
– Нам сразу сказали: будут проблемы с речью, потому что поражён мозг и задет речевой центр. До посещения сада болезни не замечали, а вот адаптация к новым условиям пробудила все проблемы со здоровьем.
Заболевание Тимура, как и у Лёни, проявляется в сложностях с управлением своими эмоциями. Ещё одна из особенностей мальчика – он категорически не переносит грязи. Стоит ему капнуть соком или чаем на рубашку или наступить в грязь, он не находит себе места, пока не сменит одежду на чистую. Вокруг него тоже должен быть идеальный порядок. С детьми он совсем не играет, не признаёт игрушки. Зато книги очень любит, с гордостью рассказывает бабушка. Тимур сам научился читать, вначале запоминал полностью слова, потом уже изучил буквы.
Бабушка Наталья проводит с внуком очень много времени, потому что верит, что вместе можно преодолеть все трудности. Она изучает литературу по работе с такими же детьми, как Тимур, многое пробует, и уверена, что внимание и любовь могут помочь добиться многого. Благодаря нехитрым, но регулярным домашним занятиям мальчик научился строить причинно-следственные связи, понимает и выполняет несложные инструкции.
– Мы очень много говорим, – делится секретами воспитания внука Наталья Канева. – Например, идём куда-то, всё проговариваем. Заходим в магазин, я спрашиваю: «Что это, Тимур?». Он отвечает: «Крупа». Я ему: «Какая?» – «Рис». Дальше обсуждаем, что можно из неё приготовить. И это только один пример. Речь можно развить, только постоянно упражняясь. Ещё он очень любит качели и сухой бассейн.
В «Особое детство в НАО» мальчик с бабушкой пришли сразу, как только организация начала работать. Любимые занятия Тимура – всё, что связано со спортом и адаптивной физкультурой. В свои одиннадцать лет мальчишка – настоящий книгочей. Да и мультики предпочитает с бегущей строкой внизу, буквы очень любит. Ещё один талант Тимура, который заметила бабушка, – способность запомнить и воспроизвести фразу даже на незнакомом языке! Так он легко находит понравившийся мультфильм, безошибочно вводя название на иностранном языке!
Особенности работы нервной системы – область, до сих пор плохо изученная, поэтому прогнозировать, как дальше пойдут дела у ребят, сложно. Ясно одно – и медицинская, и социальная помощь таким детям жизненно необходима! Но пока единственная организация, которая поднимает проблемы семей с детьми–инвалидами это Центр социальной реабилитации «Особое детство в НАО».
– Хочется, чтобы для наших детей были отдельные группы в детских садах, школах, – признаётся Наталья Андреевна. – Им очень сложно сконцентрироваться, когда вокруг много детей, они не переносят шум.
Добавим, что от внимания к этим проблемам зависит не просто удобство определённой категории детей, от этого зависит, смогут ли они развиваться, учиться и вновь радовать родных своими маленькими ежедневными победами. Они имеют право занять достойное место в обществе и прожить долгую счастливую жизнь!