Уроженка НАО Анна Головина рассказала о воспитании особенного ребёнка

Зимой семья взяла из детского дома мальчика с синдромом Дауна. Как принять столь непростое решение, какие трудности есть у малышей с 47-й хромосомой и что главное в развитии таких ребят? Ответы на эти и другие вопросы – в материале «НВ».

Анна Головина с нежностью вспоминает первую встречу с сыном: Ваня крепко уцепился за указательный палец будущей мамы, как люди цепляются за возможность кардинально изменить свою жизнь, – и всю беседу потенциальных родителей с врачом не разжимал своей крохотной тёплой ладошки.

Кажется, в этот момент уже развеялись все сомнения и страхи. Анна с мужем Валерием посмотрели друг на друга и решили: «Это наш ребёнок. Справимся с божьей помощью».

Но прежде чем сделать этот ответственный и серьёзный шаг, пара прошла длинный путь.

Шаг первый – школа приёмных родителей

По статистике, желание взять в семью приёмного малыша чаще изъявляет женщина. В семье наших героев всё было наоборот: первым тему поднял Валерий.

Муж и жена записались в школу приёмных родителей в Нарьян-Маре, успешно окончили её, оформили все необходимые документы и стали кандидатами для усыновления ребёнка. Но задача оказалась непростой.

Не секрет, что в числе сирот есть дети с особенностями здоровья и развития, у кого-то был травмирующий опыт, и чтобы помочь справиться с этим – требуются огромные душевные силы, забота и внимание.

Взвесив все за и против, супруги поняли: они ещё не готовы. И отложили вопрос в долгий ящик.

Шаг второй – няня в фонде

В октябре 2024 года Анна узнала о фонде «Ты ему нужен», который предоставляет нянь для детей-сирот на время госпитализации в больнице. Здесь всегда рады помощи, и наша героиня решила там поработать:

– Вначале я лежала в больнице с девочкой-подростком, которая не ходила, не говорила, не видела, не понимала обращённую речь. Мы были рядом всего неделю, но это время изменило меня. Вернее – эта девочка изменила меня за это время. Оказалось, можно общаться без слов, можно радоваться, даже находясь в таком состоянии, можно жить, несмотря ни на что. Затем, не выходя из больницы, я осталась с мальчиком такого же возраста, почти с тем же диагнозом, тоже на неделю.

А через месяц к доброму делу подключился и муж Анны. В Москве они вместе приглядывали за детьми с множественными диагнозами и различными нарушениями развития в больнице.

Шаг третий – учёт в органах опеки

Некоторое время семья жила на два города – в Нарьян-Маре и Белгороде. В 2024 году сделали выбор в пользу второго и обосновались там окончательно.

Здесь они ещё раз обдумали вопрос об усыновлении ребёнка, встали на учёт в местную опеку. Паре сказали: среди сирот есть мальчик с синдромом Дауна.

Валерий и Анна отнеслись к столь серьёзному диагнозу настороженно, планы у них были другие – попробовать себя в Москве. Но златоглавая порой показывает тяжёлый нрав и не принимает новичков:

– Жизнь подготовила крутые повороты: вначале мы попали в серьёзную аварию, на следующий день оказались без жилья и работы. Вернулись в Белгород. И в январе нам вновь напомнили про мальчика с синдромом Дауна: он так и не исчезал из федеральной базы детей-сирот, а теперь уже и из нашей головы. Решили посмотреть на него воочию.

Шаг четвёртый – первая встреча

В жизни Ванечка оказался совсем не таким, как на фото. Казалось, кроха всё понимает – только сказать не может, смотрит на будущих родителей голубыми круглыми глазками.

– Во время беседы с врачом выяснилось, что помимо синдрома Дауна Ваня в группе риска по тугоухости. К своим трём месяцам он не прошёл ни одного аудиотеста. Снова сомнения, взвешивание своих сил: справимся ли? Глухой ребёнок в слышащей семье – то ещё испытание для всех, – говорит Анна.

Стоит напомнить, что наша собеседница знает четыре языка, в том числе – русский жестовый (РЖЯ). Об этом мы рассказывали в материале «Язык раскрывает возможности» (№ 33 от 2 апреля 2024 г.). Тогда Анна стала единственными из НАО гидом-переводчиком Всемирного фестиваля молодёжи в Сочи.

– У меня за плечами восемь лет сурдоперевода. Где ребёнку будет лучше: в детском доме, в семье, где о русском жестовом языке знают понаслышке, или в семье, где РЖЯ владеют, пусть не в совершенстве, не на уровне носителя, но в достаточной для общения степени, – рассуждает теперь уже мама Вани.

Когда приёмные родители уже были готовы забрать сына, оказалось, что их медицинское заключение давно просрочено. Необходимо вновь идти в поликлинику, взять недостающие справки... На всё ушло не больше недели, согласие на усыновление было подписано, но тут заболел сам Ванечка:

– Я позвонила в больницу, нам разрешили его посетить. Он уже был в другом отделении, не в том, где мы смотрели его в первый раз, и находился с няней. И о чудо: мне разрешили лечь к Ване в больницу, ведь я уже стала официальным опекуном! В опеке, кстати, этому очень удивились. Сказали, что такой случай впервые в их практике. Быстро собрала чемодан – и к сыночку!

Дальше шагаем вместе

В больнице Ване предстояло вновь пройти аудиологический скрининг. Результат оказался отрицательным, врачи начали говорить о кохлеарной имплантации – хирургическом восстановлении слуха.

– Мне в ту ночь приснился сон: заходит в палату к Ване заведующая, подходит к нему, трогает, щупает, а потом мне говорит: «Он слышит». Мы пробыли в больнице дня три, нас отправили к сурдологу – и там Ваня наконец, в первый раз, прошёл аудиотест! – вспоминает тот счастливый момент Анна.

И вот маму и малыша выписали из больницы. В документах Ванечки – десяток страшных диагнозов с ещё более устрашающими последствиями. Правда, связаны многие из них были с тем, что мальчик появился на свет раньше срока:

– Видимо, Ваня поторопился родиться, чтобы никто его не смог рассмотреть на последнем скрининге: на двух предыдущих его основного диагноза – трисомию 21 – не заметили.

Сейчас ребёнка регулярно наблюдают в кабинете катамнеза, где врачи следят за развитием недоношенных и по необходимости направляют их к узким специалистам.

– И теперь в один голос медики говорят: «Об этом диагнозе забудьте, это в прошлом». Вот мы и забыли. И про тугоухость забыли, но русский жестовый язык пригодился как никогда, – отмечает Анна.

Мама – первое слово

Быть родителем – непросто, но вдвойне непросто, когда малыш особенный. Одна из проблем у детей с синдромом Дауна – сложный запуск речи. Многие так и остаются неговорящими, хотя при правильных и регулярных занятиях могли бы общаться.

Чтобы помочь своему ребёнку, Анна выучилась на персонального тренера по развитию речи и коммуникации у детей с особенностями развития. А теперь занимается не только с Ванечкой, но и подсказывает семьям, где растут дети с похожими состояниями. И вместе с ними радуется результатам:

– Русский жестовый язык помогает запустить речь у особенных детей. Это целая методика! Наш Иван уже в семь месяцев произнес своё первое «мама», «баба», «да». Причём «да» обычно отвечает на вопрос, пусть и не всегда правдиво. Первый раз ответил на вопрос: «Ты хочешь кушать?». «Мама» иногда превращается в «амам» или просто «ма», но это нормально для их возраста.

Ребёнок с синдромом любви

Людей с синдромом Дауна часто называют солнечными. Анна уверена: это связано с их жизнерадостным, доброжелательным и ласковым характером.

– Вот и наш Ванечка такой: позитивный, улыбающийся, как солнышко. Он очень коммуникабельный. Готов поговорить всегда, особенно со своей подружкой-неваляшкой. Ой как он любит петь ей дифирамбы! Уже научил её говорить «динь-дон». А как возмущается, когда она не оказывает ему ответных знаков внимания! – умиляются родители.

Стереотипы, касающиеся особенных людей, постепенно уходят в прошлое. Человек с синдромом Дауна может жить полноценной жизнью: среди них есть талантливые музыканты, актёры, художники, а в некоторых странах они могут даже получить водительские права и водить машину.

Главный секрет в воспитании солнечного ребёнка – и не секрет вовсе. Это любовь. С её помощью можно преодолеть все трудности.

Пока номер готовился к печати

2 сентября Ванечка сказал ещё одно слово – «папа». Желаем малышу и его семье крепкого здоровья и успехов!