Вы здесь

Нормы законодательства пересмотрят

На встрече с Ириной Гехт мамы рассказали, с какими трудностями им приходится сталкиваться, и предложили свои варианты решения проблем / Фото Екатерины Эстер

В НАО выработают новые меры поддержки детей с расстройством аутистического спектра.

Об этом сообщила губернатор Ненецкого автономного округа Ирина Гехт по итогам встречи с родителями, воспитывающими детей с РАС.

Поводом для встречи стал телефонный звонок на прямую линию губернатора, которая состоялась 27 ноября. Мама особенного ребёнка рассказала главе региона о сложностях с компенсацией семьям расходов на медицинскую помощь в организациях за пределами НАО.

На встрече с Ириной Гехт семьи подробно рассказали, с какими трудностями им приходится сталкиваться и какие есть пути для их решения.

Мама ребёнка с расстройством аутистического спектра Алина Кучева поделилась: сын до пяти лет не разговаривал, не помогали уколы, массажи, лекарства. Позже семья узнала о современном виде ABA-терапии (это научно обоснованный метод, который помогает детям развивать полезные навыки и справляться с трудностями в повседневной жизни. – Прим. ред.).

К сожалению, в НАО специалистов такой направленности нет, потому на реабилитацию необходимо выезжать в другой город. И первые занятия в центре Санкт-Петербурга сразу же дали результаты, говорит Алина Кучева:

– Стали ездить на постоянной основе по назначению специализированных врачей. Каждая терапия приносила потрясающий результат. Для нас, родителей особенных деток, услышать первые слова ребёнка в пять лет – большое счастье!

Первое время округ компенсировал затраты на поездки. Однако в 2025 году семье пришёл отказ: организация, в которой проходили занятия, не имела медицинской лицензии.

Алина сама отучилась терапии-АВА, но занятия не дали нужного результата. По словам родителей, особенный ребёнок не воспринимает маму или папу как педагога – здесь нужен обученный специалист.

– Прошёл суд, нам возвратят компенсацию. Но восемь месяцев мы сидели без терапии. Для нас это большая финансовая нагрузка. Одна такая процедура в центре стоит 76 тысяч. А здесь, в Нарьян-Маре, ребёнок также посещает психолога, дефектолога. Всё на частной основе, – пояснила родительница.

По итогам встречи Ирина Гехт отметила, что в первую очередь необходимо пересмотреть существующие нормы законодательства. С 2026 года в НАО заработает департамент социальной защиты населения, который и будет курировать поддержку семей, воспитывающих детей с РАС. Его возглавит Ирина Буторина, имеющая большой опыт работы в этой сфере.

– Это позволит рассматривать её как меру социальной поддержки детям-инвалидам без дополнительных ограничений. Рассмотрим также возможность введения сертификата, который значительно упростит родителям получение выплат, – сказала губернатор.

Глава региона уверена, в НАО необходимо развивать инклюзивное образование и раннюю диагностику заболеваний аутистического спектра.

– Наша задача – поставить диагноз в полтора-два года, чтобы максимально использовать реабилитационный потенциал ребёнка и обеспечить ему весь необходимый перечень социальных, педагогических, психологических услуг, – подчеркнула Ирина Гехт.

Особая роль будет отведена образованию, в частности, подготовке коррекционных педагогов на базе Нарьян-Марского социально-гуманитарного колледжа. Также планируется развитие адаптивного спорта для детей и взрослых.

Решением всех вопросов и разработкой новой программы адаптации детей с РАС займётся экспертная рабочая группа.

– Работа предстоит сложная, поскольку она затрагивает большое количество ведомств и требует налаженного межведомственного взаимодействия. Но я уверена, что у нас всё получится! – заключила глава региона.

Напомним, по итогам прямой линии губернатор Ирина Гехт также встретилась с семьями детей, обучающихся в Ненецкой специальной (коррекционной) школе-интернате. Речь в том числе шла о реабилитации особенных детей.

 

Справка «НВ»

Расстройство аутистического спектра (РАС) – психическое расстройство, ведущее к трудностям в общении и нарушению социальной адаптации. Для таких состояний характерны эмоциональная отгороженность, стереотипные формы поведения и узкий круг интересов. Так, ребёнок может испытывать трудности при смене занятий, чрезмерно зацикливаться на мелочах или необычно воспринимать окружающие стимулы (по информации medsi.ru).