Первого сентября её девятилетний сын станет первоклассником. С начала нового учебного года с ребёнком будут работать на дому специалисты: логопед-дефектолог, психолог. Для маленькой дружной семьи Натальи Скрябиной это огромное событие. Значительнее, чем сам День знаний. Для женщины это новая точка отсчёта: хоть что-то изменится к лучшему для её сынишки.

Её семья живёт в параллельной реальности. Они есть, но их как бы нет. Редко увидишь маму с сыном на улицах города, на массовых мероприятиях. Эти люди – каста неприкасаемых, чей жизненный маршрут навсегда ограничен больницей, аптекой, социальными службами и квадратными метрами маленькой квартиры. Когда они гуляют по улице, прохожие отводят глаза.

Всем выйти из сумрака
Наталье Скрябиной 42 года. Родилась в Нарьян-Маре, училась в школе № 6 посёлка Искателей. В их простой рабочей семье детей было двое – она и брат Дима.
Мама работала санитарочкой в детском отделении Ненецкой окружной больницы. Отец – кочегаром.
После девятого класса Наталья выучилась на продавца в Ненецком профессиональном училище. Но в 90-е годы устроиться по специальности оказалось непросто. В итоге по маминой протекции пошла работать санитарочкой в детское отделение.
Дочка Маша родилась в 2008 году. Замуж Наталья не выходила, отец ребёнка не предлагал, а Наталья не настаивала. После рождения Вити отец детей живёт отдельно. Иногда их навещает, не более того.
Родители Натальи ушли из жизни, так что детей она воспитывает без бабушки и дедушки. Было время, когда тащила на себе двух инвалидов: сына и маму, которая перенесла два инсульта. Одна подмога и опора – родной брат.
– Машенька учится в Ненецкой школе-интернате, – говорит Наталья. – Там ей лучше, ведь делать с ней уроки и уделять ей достаточно внимания я физически не могу. Дочке там нравится, а мне спокойней и проще. Сыта, одета, обута, образование получает...

Другой
Младший сынок Витя родился в 2009 году абсолютно здоровым. Но в восемь месяцев малыш перенёс герпетический энцефалит. Это острое инфекционное поражение головного мозга, которое вызывает вирус простого герпеса. Вовремя выявленные симптомы инфекции дают человеку шанс на жизнь.
– Вите было восемь месяцев, – рассказывает Наталья о том страшном времени. – Температуру под 40 никак не могли сбить. Нас положили в инфекционное отделение с подозрением на кишечную инфекцию. Когда Витя впал в кому, его отправили санрейсом в Архангельск, положили в реанимацию. Архангельские врачи сказали, что мы в Нарьян-Маре потеряли время. Если бы диагноз поставили верный, то, возможно, всё было бы не так страшно. Прежде чем впустить меня в реанимационное отделение, врачи предупредили: ваш ребёнок теперь другой…

Спасибо, что живой
В результате болезни сильно пострадал мозг малыша. Вирусная инфекция выжгла его словно напалмом. Мальчик ослеп. Зрительный нерв полностью атрофирован. Он не ходит, не может себя обслуживать, изредка реагирует на мать, родного дядю и сестрёнку.
– Вите делали магнитно-резонансную томографию головы, – предательски дрожит голос мамы. – Повреждены лобная, височные и затылочная части, в мозгу опухоли и кисты. Из-за этого у него постоянные головные боли, он плачет. Памперсы срывает, а одеться для прогулки на улице – целая эпопея…
После рокового события Витя стал ребёнком с приставкой – инвалид. В увесистой медицинской карточке вся его маленькая исковерканная жизнь – результаты исследований, осмотров, медицинские заключения. Окулист, невролог, психиатр, хирург-ортопед – это лишь часть специалистов, у которых наблюдается мальчик.
Погружаясь в историю жизни Натальи Скрябиной, начинаешь больше понимать «яжематерей», над которыми глумятся в интернете. «Яжемать» – особый социальный феномен. Поколение женщин, которые привыкли рассчитывать только на себя. Кроме горящих изб, скачущих коней и невнятных сожителей, они волокут на себе детей, которые, случись несчастье, никому окажутся не нужны. Поэтому для «яжематерей» нападение – лучшая защита. Увы, наша героиня не из этой породы. Она мягкая, терпеливая, добрая и слабая. Ведь именно эти качества, по мнению патриархального общества, являются эталонными для женщин, не правда ли?
Наталье предлагали обратиться в суд, мол, если бы не ошибочный диагноз, всё могло быть иначе. Люди говорили – будут хоть какие-то деньги и помощь. Но для судебных тяжб нужен адвокат, время, силы, бойцовский характер. Или хотя бы простая человеческая поддержка. Одинокой маме с двумя детьми в этой реальности просто поспать, поесть и помыться некогда. Тяжёлая болезнь сына словно отсекла знакомых и друзей. Да и кому интересен чужой больной ребёнок, если мама не Ирина Хакамада или Эвелина Блёданс?

Я – мать
Благоустроенную квартиру Наталья получила в 2014 году. До этого мама с двумя детьми, один из которых с тяжёлой инвалидностью, жили в однокомнатной квартире без удобств в Новом посёлке.
– Получить квартиру мне помогла наш участковый педиатр, – говорит женщина. – Она написала обращение детскому омбудс-мену. Тогда эту должность занимала Татьяна Гашева, она и выбила эту квартиру. До этого, сколько я ни ходила по инстанциям, везде от меня пытались поскорее отделаться. Если бы не помощь детского уполномоченного, я бы до сих пор в очереди стояла на улучшение жилищных условий.
Чтобы ходить по инстанциям или просто сбегать в аптеку за лекарствами, Наталье нужно было оставлять детей. Вот только с кем? К врачам приходилось ездить на такси, выкраивая деньги из скудного семейного бюджета. Иначе – никак. Попробуйте с больным ребёнком в коляске на общественном транспорте, а потом с ним по нарьян-марским пескам дотащиться до больницы. Затем в аптеку и обратно домой. Каждый такой поход оказывался «крестовым».
Легко умереть во имя любви, а вы попробуйте жить во имя любви час за часом, день за днём, год за годом. Её материнская любовь пахнет мочой. Стойкий липкий запах болезни сына въедается в стены квартиры, в каждую клеточку – и держит в тонусе. Нельзя опускать руки, нужно просто жить дальше. А кто брезгливо носом водит – тот счастливый человек, раз настоящей беды не знает.
– Мне предлагали сдать сына в специализированное учреждение, – говорит Наталья Скрябина. – Тогда бы я смогла устроиться на работу, и жили бы не хуже других. Но я знаю, что будет с Витей в интернате для таких инвалидов. Его просто привяжут к кровати, никто не будет с ним возиться.

Приключения Маши и Вити
Рождённые в СССР помнят добрый детский фильм с таким названием. Вот только в случае с реальным мальчиком Витей сказка оказалась жестокой.
Сейчас Наталья живёт на детские пособия и пенсию сына по инвалидности. Пенсия мальчика – двадцать с небольшим тысяч рублей. Часть уходит на оплату коммунальных услуг. За благо-устроенную квартиру нужно платить в среднем шесть тысяч. Половина этой суммы компенсируется, ведь инвалидам положены льготы. Плюс ежемесячно из регионального бюджета на Витю выделяется десять тысяч рублей, также по тысяче рублей – детские пособия на сына и дочку. После оплаты коммуналки оставшуюся сумму Наталья растягивает на месяц. Благо потребностей немного, а памперсы и лекарства для Вити бесплатные.
Накануне 1 сентября весомую брешь в семейном бюджете пробила обновка для Маши. Уж очень девочка хотела пойти в школу в новых кроссовках со светящимися подошвами. Пришлось отдать полторы тысячи дочке на исполнение мечты. Только где взять такие деньги, чтобы отмотать прошлое обратно?
– Врачи говорят, что у большинства детей прогноз более благоприятный, – говорит Наталья. – И я втайне мечтаю, чтобы у сына было хоть маленькое улучшение. А дочка Маша всегда под Новый год загадывает желание, чтобы братик выздоровел.